1. Miten narkolepsialasten perheille on tarjottu tukea?
Tilaisuudet ja yhteydenpito
Sosiaali- ja terveysministeriössä ryhdyttiin yhdessä narkolepsia-asiantuntijoiden kanssa suunnittelemaan ja käynnistämään tarvittavia ja mahdollisia tukitoimenpiteitä heti sen jälkeen, kun epäily Pandemrix-rokotteen ja lapsilla ja nuorilla lisääntyneen narkolepsian yhteydestä alkoi vahvistua haittailmoitusten määrän äkillisen kasvun myötä alkusyksyllä 2010.
STM nimesi virkamiehen yhteyshenkilöksi narkolepsiaan sairastuneille ja näiden omaisille syksyllä 2010. Perheet kutsuttiin ministeriön järjestämiin tilaisuuksiin joulukuussa 2010, helmikuussa 2011 ja maaliskuussa 2011. Tilaisuuksissa heille kerrottiin tutkimusten ja asetettujen työryhmien työn etenemisestä sekä niistä tukimahdollisuuksista, joita Suomessa tarjotaan vakavasti sairastuneille lapsille ja heidän perheilleen. Tilaisuuksissa kuultiin asiantuntijoiden alustuksia sekä keskusteltiin erityisesti vanhempia askarruttavista kysymyksistä. Koska osa narkolepsiadiagnooseista on tehty vasta kevään 2011 aikana tai sen jälkeen, kaikkia perheitä ei ole tilaisuuksilla tavoitettu.
Tilaisuuksien jälkeen yhteydenpitoa perheiden kanssa on jatkettu. Ajankohtaisista asioista on viestitty perheille syystalven 2010-2011 aikana, kesä-heinäkuun 2011 vaihteessa, lokakuussa 2011 sekä tammikuussa 2012. Tammikuussa 2012 ministeriöstä tiedotettiin perheille Kelan helmikuussa 2012 alkavista sopeutumisvalmennuskursseista. Viestit on lähetetty kaikille ministeriön tiedossa olleille perheille.
Tuki ja hoito
Narkolepsiaan sairastuneet lapset ja nuoret ovat saaneet hoitoa ja tukea heitä hoitavilta lääkäreiltä ja muilta terveydenhuollon ammattilaisilta heti oireiden ilmaannuttua. Ministeriö on suositellut, että narkolepsian hoidon linjaukset ja yhteensovittaminen toteutuvat yliopistosairaaloiden kautta, joissa on paras osaaminen asiassa. Tavoitteena on, että yliopistosairaalat vastaavat hoidon kokonaisuudesta, niin hoitoa ja kontrolleja voidaan toteuttaa omassa keskussairaalassa ja kuntoutusta omassa terveyskeskuksessa.
Narkolepsia on harvinainen sairaus. On tärkeää, että lapsen kanssa päivittäin toimivat aikuiset, kuten oman koulun opettajat ja kouluterveydenhuollon henkilöstö, tietävät sairaudesta ja osaavat tukea lasta. STM:n asiantuntijavirkamiehet keskustelivat keväällä 2011 opetus- ja kulttuuriministeriön asiantuntijoiden kanssa vanhempien huolesta koulunkäyntiin liittyvistä asioista. Osa perheistä on kokenut saaneensa liian vähän tukea ja ymmärtämystä koulusta lapsen oireillessa.
Tutkimukset
Yliopistosairaalat ohjaavat keskussairaaloissa ja muualla toimivia narkolepsiapotilaita hoitavia lääkäreitä. STM rahoittaa narkolepsiaan sairastuneita lapsia ja nuoria hoitavien lääkäreiden työryhmää (ns. kliininen työryhmä), jonka jäseninä ovat kaikista yliopistosairaaloissa narkolepsiapotilaita hoitavat lääkärit.
Tavoitteena on taata kaikille potilaille yhtenäinen ja parhaaseen osaamiseen perustuva tutkimus ja hoito. Työryhmän jäsenet toimivat sairaanhoitopiireissä, joissa tarjotaan sairastuneille lapsille, nuorille ja perheille kriisitukea mahdollisuuksien mukaan. Ryhmän tehtävänä on laatia yhtenevä suositus lasten ja nuorten narkolepsian diagnostiikasta ja hoidosta Suomessa yhdessä Duodecimin Käypä hoito -työryhmän kanssa.
Lisäksi STM on vuoden 2011 aikana rahoittanut kahta suomalaista tutkimusta. Toisen tavoitteena on selvittää sairastuneiden lasten perimän ja narkolepsian välistä yhteyttä (Helsingin yliopisto ja THL). Toinen ryhmä taas selvittää Pandemrix-rokotteen mahdollista yhteyttä narkolepsian syntymekanismiin (Helsingin yliopisto). STM on saanut lisää tutkimusrahoituspyyntöjä, joita harkitaan määrärahatilanteen sallimissa rajoissa
Viiveet narkolepsia-asian selvittelyssä
Vanhempien näkökulmasta on ymmärrettävää, että viiveet narkolepsia-asian selvittämisessä ovat vaikeita hyväksyä, kun perheessä on akuutti hätä ja saatavissa oleva apu on rajallista. Perheille terveiden lasten sairastuminen on ollut shokki. Monissa tapauksissa lasten oireet ovat olleet rajuja.
On ymmärrettävää, että perheiden ahdistusta on lisännyt myös narkolepsian äärimmäinen harvinaisuus ja sairauden vähäinen tunnettuus jopa lääkärien keskuudessa. Tämä on joissain tapauksissa viivästyttänyt diagnooseja. Tästä syystä yhteistyötä on tehty tiiviisti ja laaja-alaisesti eri viranomaisten, asiantuntijoiden ja perheiden kanssa. Yhteistyötä on tehty myös kansainvälisesti.
2. Minkälaisia sopeutumisvalmennuskursseja lapsille, nuorille ja perheille on tarjottu?
TATU ry (Tapaturmaisesti loukkaantuneiden tai vammautuneiden lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tukiyhdistys) järjesti ensimmäisen tukikurssinsa narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten perheille helmikuussa 2011. Näitä kursseja järjestettiin vuoden 2011 aikana kolme (seuraavat touko- ja marraskuussa) ja vuoden 2012 aikana toistaiseksi yksi (tammikuussa). Kullekin kurssille on osallistunut 7-8 perhettä oman sairaanhoitopiirinsä kustantamana.
Lisäksi Oulun yliopistollinen sairaala ja Turun yliopistollinen keskussairaala ovat järjestäneet omat tukikurssinsa perheille syksyn 2011 aikana.
Kelan kurssien tarkoitus
Kela järjestää sopeutumisvalmennuskursseja monille vaikeasti sairaille ja pitkäaikaissairaille ihmisille ja heidän perheilleen. Kurssista on hyötyä vasta, kun sairastuneen henkilön taudinkuva ja elämäntilanne on diagnoosin ja välittömän hoidon ja sairauden etenemisen seurannan jälkeen on vakiintunut. Nimensä mukaisesti sopeutumisvalmennuskurssien tarkoituksena on auttaa sairastunutta ja hänen läheisiään sopeutumaan siihen, että sairaus on pitkäaikainen ja aiheuttaa muutoksia sairastuneen ja hänen läheistensä arkielämässä.
Kelan kursseilta saatava ohjaus, tieto ja vertaistuki ovat erittäin tärkeitä sairauden aikana. Kurssien sisältö valmistellaan ja räätälöidään jokaisen sairausryhmän tarpeisiin, jotta osallistujat saavat kursseista mahdollisimman paljon apua ja tukea. Sen sijaan sairastumisen jälkeinen välitön hoito, apu ja tuki on sairastunutta hoitavan lääkärin ja muiden terveydenhuollon ammattilaisten vastuulla.
Aikataulut
Kela valmisteli kevään 2011 aikana luonnoksen kurssien rakenteesta ja toteutuksesta. Kurssien valmistelussa kuultiin sairastuneiden lasten perheiden näkemyksiä ja kokemuksia. Vanhempien yhteyshenkilö oli mukana valmistelussa. Hän on lähettänyt tietoa valmistelun vaiheista vanhempien verkostolle. Kurssien kilpailutus tehtiin jo syksyllä 2011.
Ensimmäiset kurssit alkavat vuoden 2012 alussa. Kursseja järjestetään alustavien arvioiden mukaan noin 70 kuntoutujalle. Niihin käytetään noin miljoona euroa.
Kelan asiantuntijat kertoivat sopeutumisvalmennuskurssien sisällöstä, tarkoituksesta ja aikatauluista vanhemmille syksyllä 2010 ja keväällä 2011 järjestetyissä STM:n tilaisuuksissa.
Ammatillisen kuntoutuksen palvelut ja matkakorvaukset
Sopeutumisvalmennuskurssien lisäksi nuoret voivat hakeutua Kelan ammatilliseen kuntoutukseen. Ammatillisen kuntoutuksen palveluja ovat esimerkiksi kuntoutustarveselvitykset, kuntoutustutkimukset ja ammatilliset nuorten kurssit. Nuorille voidaan myös tarvittaessa järjestää koulutusta ammatillisena kuntoutuksena. Lasten ja nuorten vanhemmat voivat saada tukea itselleen omaishoitajien kursseilta.
Narkolepsiaa sairastaville lapsille kuntoutusta ensi vuonna, tiedote 10.11.2011 (Kela)
Kelalta voi saada myös korvauksia julkiseen tai yksityiseen terveydenhuoltoon tehtyjen matkojen kustannuksista, kun matkat liittyvät sairauden hoitoon.
3. Minkälaisia korvauksia narkolepsiaperheet voivat saada?
Vahinkoilmoitukset ja korvaukset
Lääkevahinkovakuutuspooli on saanut yhteensä 120 vahinkoilmoitusta rokotteen jälkeen narkolepsiaan sairastuneilta. Pooli on nyt tehnyt ensimmäiset vahingonkorvauspäätökset, joiden mukaan 86 henkilöä saa tässä vaiheessa korvauksia. Korvausten maksaminen aloitettiin tammikuun 2012 alkupuolella. Muiden ilmoitusten selvittämistä jatketaan.
Yksittäisten korvauskysymysten käsittely etenee lääkevahinkovakuutuksen normaalien käytäntöjen mukaan. Pooli käsittelee korvaushakemukset tapauskohtaisesti ja korvaukset maksetaan vahingonkorvauslain mukaisesti tapauskohtaiseen arvioon perustuen. Korvausta voi saada mm. tilapäisestä ja pysyvästä haitasta, sairaanhoitoon ja lääkitykseen liittyvistä kulukorvauksista sekä ansionmenetyksistä.
Korvausten määrä
Lääkevahinkovakuutuksesta maksettaviin korvauksiin sovelletaan vahingonkorvauslain säännöksiä, lääkevahinkovakuutuksen ehtoja, joissa viitataan liikennevahinkolautakunnan normeihin ja ohjeisiin, sekä sosiaali- ja terveysministeriön haittaluokitusasetusta. Niitä sovelletaan yleisesti henkilövahinkojen korvaustoiminnassa.
Kaikille korvaukseen oikeutetuille narkolepsiaan sairastuneille maksetaan ennakkokorvaukset sekä tilapäisestä että pysyvästä haitasta. Muutamalla henkilöllä sairaudentila on tällä hetkellä niin poikkeuksellinen, että he tulevat saamaan yleistä tasoa suuremmat ennakkokorvaukset.
Lääkevahinkovakuutuspooli on katsonut, että tässä vaiheessa on perusteltua maksaa narkolepsiaan sairastuneille tilapäisen haitan ennakkokorvauksena 8 700 euroa. Tilapäisen haitan korvaus, jota aiemmin kutsuttiin kivun ja säryn korvaukseksi, on tarkoitettu kattamaan narkolepsian ilmenemisen ja terveydentilan vakiintumisen välisen ajan. Esimerkiksi liikennevahinkojen korvauskäytännössä tämän suuruusluokan korvauksia maksetaan vahingoista, jotka vaativat useamman viikon sairaalahoidon, joista toipuminen kestää lähes vuoden ja joista jää merkittävä pysyvä haitta.
Pysyvän haitan korvauksella hyvitetään vahingonkärsineelle vahingosta jäänyttä pysyvää sairautta tai vammaa, joka alentaa hänen toimintakykyään. Korvauksen määrään vaikuttaa henkilövahingon laatu ja vaikeusaste sekä vahinkoa kärsineen ikä. Summat lasketaan liikennevahinkolautakunnan ohjeen mukaisesti.
Tilapäinen ja pysyvä haitta
Vielä ei voida arvioida, kenelle sairastuneista narkolepsia aiheuttaa pysyvää haittaa. Terveydentilan vakiintumiseen ja pysyvän haitan korvauksen tarkempaan määrittämiseen kuluu pitkähkö aika. Tämä ajankohta joudutaan arvioimaan jokaisen kohdalla yksilöllisesti, mutta todennäköisesti se on aikaisintaan 3-5 vuoden kuluttua narkolepsian oireiden puhkeamisesta.
Alle 18-vuotiaan pysyvän haitan korvaus maksetaan kahdessa erässä. Ensin maksetaan ns. nuoren henkilön korvaus ja 18 vuoden iän täyttymisen jälkeen varsinainen korvaus. Varsinaisen korvauksen perusmäärä haittaluokassa 4 on 13 600 euroa vuonna 2012. Esimerkiksi 10-vuotias saa nyt ennakkokorvauksina yhteensä noin 11 700 euroa ja lisäksi 18 vuotta täytettyään tuolloista haittaluokkansa perusmäärää vastaavan korvauksen. Narkolepsiaan sairastuneen 18-vuotiaan ennakkokorvaukset nyt ovat 22 300 euroa.
Sairauden hoidosta aiheutuneet hoito-, matka- ja lääkekulut sekä muut tarpeelliset kulut korvataan todellisten kustannusten mukaisesti. Myös lasten vanhemmille aiheutuneet hoitoon liittyvät kustannukset ja mahdollinen ansionmenestys arvioidaan ja korvataan tapauskohtaisesti.
Lisäksi aikanaan voi tulla maksettavaksi ansionmenetyskorvaus, mikäli narkolepsiasta aiheutuu työkyvyttömyyttä. Vahingonkärsineiden tilaa seurataan ja korvausten maksaminen tulee olemaan vahingonkärsineen koko eliniän kestävä prosessi.
