Sosiaali- ja terveysministeriö tukee narkolepsiaan sairastuneiden lasten perheitä
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) julkaisi 1. helmikuuta kansallisen narkolepsiatyöryhmän väliraportin, jonka mukaan 4-19 -vuotiaiden riski sairastua narkolepsiaan on selvästi kasvanut muihin sa-manikäisiin verrattuna.
Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti sairastuneiden lasten vanhemmille asiantuntija- ja keskustelutilaisuuden joulukuussa 2010. Seuraava tilaisuus on perjantaina 4. helmikuuta 2011. Tilaisuuksissa vanhemmilla on mahdollisuus saada asiantuntijoilta ajantasaista tietoa narkolepsiasta, rokottamisesta sekä niihin liittyvistä tutkimuksista. Lisäksi käsitellään sairastuneiden mahdollisuuksia osallistua sopeutusvalmennuskursseihin sekä saada korvauksia ja vertaistukea.
Narkolepsiaan sairastuneille järjestetään asianmukainen hoito eri puolilla Suomea asuinpaikasta riippumatta. Tämän varmistamiseksi ministeriö on tammikuun alussa pyytänyt Helsingin yliopistosairaalaa kokoamaan yliopistosairaaloiden asiantuntijalääkäreistä koostuvan kliinisen työryhmän, jonka toimintaa ministeriö rahoittaa. Ryhmän työ on käynnistynyt ja sen tehtävänä on varmistaa narkolepsian diagnostiikan ja hoidon yhdenvertaisuus eri puolilla maata.
Lisäksi ministeriö rahoittaa tutkimushanketta, jonka tavoitteena on selvittää sairastuneiden lasten perimän ja narkolepsian välistä yhteyttä. THL jatkaa toimeksiantonsa mukaisesti narkolepsian ja rokotteen välisen yhteyden selvittämistä sekä kansallisesti että kansainvälisesti.
Mahdollisten korvausten osalta lääkevahinkovakuutuspooli tekee ratkaisut tapauskohtaisesti, kun riittävät kansalliset ja kansainväliset selvitykset sekä tutkimustulokset on saatu valmiiksi.
KELA-korvauksen piiriin on tullut kaksi korvattavaa lääkettä narkolepsian hoitoon.
Lisätietoja
Kansliapäällikkö Kari Välimäki, p. 09 160 73763
Ylijohtaja Aino-Inkeri Hansson, p. 09 160 73760
Ylilääkäri Anni Virolainen-Julkunen, p. 09 160 74030
Johtaja Taru Koivisto, p. 09 160 73166
Johtaja Lauri Pelkonen, p. 09 160 74202
(Kela-korvaukset)
Social- och hälsovårdsministeriet stöder familjer med barn som insjuknat i narkolepsi
Institutet för hälsa och välfärd publicerade den 1 februari en lägesrapport av den nationella arbetsgrup-pen för narkolepsi. Enligt rapporten har risken att insjukna i narkolepsi för barn i åldern 4–19 år som vaccinerats med Pandemrix ökat tydligt jämfört med andra jämnåriga.
Social- och hälsovårdsministeriet ordnade ett diskussionsmöte mellan föräldrarna till de insjuknade barnen och experter i december 2010. Nästa möte äger rum fredagen den 4 februari 2011. Vid mötena har föräldrarna möjlighet att av experterna få aktuell information om narkolepsi, om vaccinering samt undersökningar som hänför sig till dessa. Dessutom behandlas möjligheten för insjuknade personer att delta i anpassningsträning samt få ersättning och stöd av likställda.
För dem som insjuknat i narkolepsi ordnas ändamålsenlig vård i olika delar av landet oberoende av bostadsort. I syfte att säkerställa detta bad ministeriet i början av januari Helsingfors universitetssjuk-hus att sammankalla en klinisk arbetsgrupp bestående av specialistläkare från universitetssjukhusen, Ministeriet finansierar arbetsgruppens verksamhet. Gruppen har inlett sitt arbete och den har till uppgift att säkerställa en likvärdig diagnostik och behandling av narkolepsi i olika delar av landet.
Dessutom finansierar ministeriet ett forskningsprojekt med syfte att utreda sambandet mellan de in-sjuknade barnens arvsmassa och narkolepsi. Institutet för hälsa och välfärd fortsätter utredningen av sambandet mellan narkolepsi och vaccinet i enlighet med sitt uppdrag både nationellt och internatio-nellt.
I fråga om eventuell ersättning beslutar Läkemedelsskadeförsäkringspoolen från fall till fall när till-räckliga nationella och internationella utredningar färdigställts och forskningsresultaten blivit klara.
Två läkemedel för behandling av narkolepsi omfattas av FPA-ersättning.
Ytterligare uppgifter
Kanslichef Kari Välimäki, tfn 09 160 73763
Överdirektör Aino-Inkeri Hansson, tfn 09 160 73760
Överläkare Anni Virolainen-Julkunen, tfn 09 160 74030
Direktör Taru Koivisto, tfn 09 160 73166
Direktör Lauri Pelkonen, tfn 09 160 74202
(FPA-ersättningar)
The Ministry of Social Affairs and Health supports the families of children and adolescents fallen ill with narcolepsy
The National Institute for Health and Welfare published on 1 February a progress report of the National Narcolepsy Task Force, according to which the risk of persons aged 4 to 19 years who have been vaccinated with Pandemrix® vaccine to fall ill with narcolepsy has clearly increased in comparison to their unvaccinated peers.
The Ministry of Social Affairs and Health arranged in December 2010 an event for parents of children and adolescents with narcolepsy where they could meet and discuss with experts. The next such event will be on 4 February 2011. At these events the parents can obtain up-to-date information from experts about narcolepsy, vaccinations and research on them. In addition, the opportunities of those fallen ill to take part in adaptation training courses and obtain compensation and peer support will be dealt with.
Appropriate care will be provided for those fallen ill with narcolepsy in different parts of Finland irrespective of their place of residence. To ensure this the Ministry asked at the beginning of January the Helsinki University Central Hospital to gather a clinical task force consisting of medical specialists of university hospitals, whose work the Ministry will finance. The Task Force has started its work and its task is to ensure equal diagnostics and treatment throughout the country.
In addition, the Ministry funds a research project to examine links between these children’s and adolescents’ genome and narcolepsy. The National Institute for Welfare and Health continues to investigate the association between narcolepsy and the vaccine at both national and international level.
As regards possible compensations the Pharmaceuticals Insurance Pool will decide on them case by case once sufficient national and international studies have been completed and research findings will be available.
Two medicinal products for the treatment of narcolepsy have been approved to be reimbursed by the Social Insurance Institution.
More information
Kari Välimäki, Permanent Secretary, tel. 09 160 73763
Aino-Inkeri Hansson, Director-General, tel. 09 160 73760
Anni Virolainen-Julkunen, Senior Medical Officer, tel. 09 160 74030
Taru Koivisto, Director, tel. 09 160 73166
Lauri Pelkonen, Director, tel. 09 160 74202 (reimbursement from the
Social Insurance Institution)
